”Hinder för organdonationer drabbar sjuka”

Eva Svendén (L), njursjuk i SLE (Lupus)-nefrit

DEBATT. 20 år fyllda förändrades mitt liv drastiskt från ett liv med två mils jogging halv fyra varje morgon, maraton- och extremlopp till ett liv med en livshotande, kronisk sjukdom som angriper och förstör organ och bindväv. Njurarna var nästan slut. Från att min kropp var mitt viktigaste verktyg i jakten på mil och i att testa gränser, gjorde min sjukdom min kropp till min värsta fiende som måste hindras från att förgöra sig själv och mig.  Frågor om livets ändlighet liksom organdonation blev verklighet. Min sjukdom gör att jag varken kan ta emot eller donera organ. Att vänta på organ är att sätta livet på paus och en väntan på att få överleva.

För några veckor sedan uppmärksammades Donationsveckan. Syftet var att öka kunskap om och förståelse för organ- och vävnadsdonation, samt att få fler att ta ställning i donationsfrågan.

Det behövs. I dag väntar 830 personer på ett eller flera organ. Antalet organdonationer ökar men bristen på organ är stor- i snitt dör en person/vecka i väntan på organ. Sverige ligger högst i Europa när det gäller befolkningens vilja att donera organ – men trots det lågt gällande antalet genomförda organdonationer. Problemen är bland annat ett otydligt regelverk, ett bristande politiskt ledarskap och ibland en oförmåga från sjukvården att tillvarata möjliga organ. Enligt en studie av Donationsrådet år 2009 framkom att frågan om donation inte observerats i 59 av 177 fall där det funnits en möjlig utveckling så att frågan om donation kunde tagits upp.

Ett hinder för fler donationer i Sverige är att vård endast får ges när det gynnar patienten. Därför kan endast patienter som avlider av en total hjärninfarkt (då de är döda i lagens mening) medan de vårdas med respirator på en intensivvårdsavdelning bli aktuella som organdonatorer. 2015 presenterade Donationsutredningen (SOU 2015:84. Organdonation. En livsviktig verksamhet) förslag för att öka antalet donatorer och för att viljan att donera ska respekteras.

Donationsutredningens förslag betyder att det skulle bli tillåtet att lägga en patient i respirator endast för att möjliggöra organdonation, exempelvis efter en nytillkommen stroke där patientens liv ej går att rädda. Det skulle också bli tillåtet att utreda om patienten samtycker till donation redan efter att läkare beslutat att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling, samt att då påbörja nya insatser för att möjliggöra organdonation efter cirkulationsstillestånd. Understrykas bör att beslut om att avbryta livsuppehållande behandling endast sker när patienten är utom räddning och endast döden återstår om livsuppehållande behandling avslutas och helt oberoende av eventuella donationsmöjligheter.

Förslagen skulle kunna leda till att antalet donatorer/år skulle kunna fördubblas mot i dag.

Även om flertalet remissinstanser var positiva till utredningens förslag har lagförslagen dröjt. Socialminister Annika Strandhäll (S) lovar att regeringen ska ha ett lagförslag att ta ställning till senast våren 2018. För de patienter som väntar på organ innebär regeringens handlingsförlamning att många av dem hinner bli försjuka för att ta emot organ eller hinner avlida. Förstår Annika Strandhäll (S) och regering det? Att det är människor och deras liv det handlar om…?

Eva Svendén (L)
Njursjuk i SLE (Lupus)-nefrit
Malmö